március 12-én megyünk szájpadzáró műtétre. Nagyon félek, gondolom mindenki átélte ezt a műtét előtt. Teljesen mindegy, hogy ki, mikor, hol műti meg a gyermekünket, de akkor is anyák vagyunk és mindenki félti, aki neki a legfontosabb. Annyira átvenném a fájdalmát és látni a műtét után, biztosan szörnyű érzés, de neki jóbb lesz utána.Drukkoljatok, hogy minden a legnagyobb rendben legyen. Mindenkinek köszönöm az itt leírt tapasztalatait, sokat segített. Üdv.: Andrea
Írta: zs
Feladva:2008-03-02 20:45:12
Sorszám: #1232
Sziasztok,
szeretném megkérdezni tôletek, tudjátok-e, hogy Magyarországon lehet-e valahol könyökcsövet kapni. Sajnos nekem nem sikerült beszereznem sehol /nem is hallottak róla, pedig több helyen kerestem/. Sajnos a kartongurigás /konyhai papírtörlô gurigája/ megoldás az elôzô mûtetnél nem jött be, nem tudtam megfelelôen rögzíteni. A fiamnak 9 hónaposan is sikerült leküzdenie magáról, Igy maradt a lekötözés, ami egy horror. Sajnos szopja az ujját, amit a szájpadzáró mûtét után ugye nem lehet. Szóval, ha valaki tudna segíteni, nagyon örülnék! Elôre is köszi! ûdv, Zsömi
Írta: Tóthné Zsuzsa
Feladva:2008-02-24 21:30:58
Sorszám: #1231
Szia Heartkey!
Én is nagyon örülök Neked! Soraidat kicsit szomorúan olvastam, de bízom benne és hiszem hogy sikerül "új" életet kezdened! Ha van kedved és időd szivesen leveleznék veled magánba. Az én kislányom 16 hónapos, bal oldali ajak és szájpadhasadékkal született. Minden tapasztalatod,érzésed, gondolatod érdekel. Az email címemem: ludanyi.zsuzsanna@kapos-net.hu
Üdv: Tóthné Zsuzsa
Írta: evaefi
Feladva:2008-02-22 23:55:27
Sorszám: #1230
Szia Heartkey!
El nem tudod kepzelni, mennyire orulok, hogy irtal. Tudod, mi itt elsosorban anyukak es apukak beszelgetunk errol a problemarol, akinek a kisgyermeke szuletett hasadekkal. Nagyon orulok, hogy csatlakoztal hozzank. Mert te egesz mas oldalrol eled meg ezt a problemat, mint mi. Es sokal, sokkal tobbet tudsz rola mindannyiunknal. Orulok annak is, hogy megirtad nekunk, hogy eleted melyik szakaszaban hogyan elted meg ezt a problemat. Nem minden ember beszel errol konnyen, nekunk pedig sokat segit, hogy majd a mi gyermekunket megertsuk. Barmikor irhatsz, es olyan sokat, amennyi jolesik. Sohasem sok. Hidd el, mi orommel olvassuk. Udvozlettel: Evi
Írta: heartkey
Feladva:2008-02-22 19:46:29
Sorszám: #1229
Sziasztok :) Először is szeretném elmondani, hogy a mai napon találtam rá erre a honlapra és nem is gondoltam volna, hogy létezik ilyen. Azt sem, hogy létezik olyan fórum, ahol egymás közt beszélhetik meg az ebben a témában érintettek a felvetődő kérdeseket :) Nagyon örülök nektek!!!
És akkor most jöjjön az én történetem.
Budapesten születtem, ma már 19 éves vagyok. Ajak és szájpad hasadékom van. Idén fogok érettségizni. :) Kisgyerekkoromban egyáltalán nem zavart, sok kis barátom volt. Aztán egyszer csak én is megkérdeztem anyukámat, hogy miért történt ez velem. Aztán hosszú hosszú ideig nem is érdekelt, mert nem "vettem" észre. Általános iskolában sem zavart senkit. :) Amikor új iskolába kerültem, kicsit féltem, hogy mit fognak hozzám szólni, mert a gyerekek nagyon gonoszak is tudnak lenni. Az osztálytársaim tekintettel voltak rám ...és a mai napig is. De az iskola többi tanulói közül néhányan nagyon megsértettek. Persze ez akkor nagyon megbántott és magamba is zuhantam. Azt is tudom, hogy az ilyen emberekkel nem szabad foglalkozni. Azóta négy év telt el, és egyre jobban vágyom arra, hogy végre befejeződjön velem ez az egész műtétes dolog. Mert a legőszintébben mondom, hogy elegem van. És bocsássatok meg hogy leírtam ezeket, de annyira rossz volt néha nekem. Az utcán, a közlekedési eszközökön és gyakorlatilag mindenhol megbámulnak. Igyekszem teljesen közömbösen viselkedni...mintha mi sem történt volna...de egy két ember sajnos nem tudja kezelni és akaratlanul is rajtam hagyja a szemeit. Szerintem egyáltalán nem nézek ki értelmi fogyatékosnak, hogy bámulni kelljen. Sőt sok korombeli gyereket körözhetnék le. Nagyon szerény és néha zárkózottabb vagyok mint általában. A barátiköröm akik mindössze hárman vannak a világ legmegértőbb barátai. És nagyon örülök, hogy vannak nekem! Nélkülük nehéz lenne nekem az életem. És a családom nélkül is!:) Amiért igazából írtam az az, hogy szeretném a kezembe venni a sorsomat, márha írhatom ezt így. szeretném ha véget érne egy szakasz, és elkezdődne egy új! Szeretnék "új" életet kezdeni...de csak külsőleg. És szeretnék veletek is beszélgetni, ha ti is szeretnétek :)
Ne haragudjatok ha véletlenül sokat írtam! A fórum minden tagját szeretném üdvözölni!:)ŐSZINTÉN!!!!! :)
Írta: sztrixy
Feladva:2008-02-20 13:19:55
Sorszám: #1228
szia Kati,
Mi novemberben voltunk ajakzáráson, így mondhatni ismerem a kórházi rendet. Tényleg nem lehetsz bent a kisfiaddal éjszaka, elég szigorúan veszik ezt. Mi volt egy este, hogy kb. fél10-ig bent voltunk, de már alig várták a nővérek, hogy elmenjünk, mindezt értésünkre is adva. Bíztunk mi is abban, hogy amikor ott vagy, esetleg megoldható-e valamiképp az éjszaka, de sajnos nem :(.De szerintem nem kell aggódnod, mert nagyon rendesek és nagyon figyelnek a babákra. Nekünk semmi rossz tapasztalatunk nem volt
Ha bármit szeretnél még tudni, szívesen segítek Nem tudom lesz-e szállásotok, de tudok a közelben egy nagyon jó kis lakást (igaz júniustól lesz csak szabad), viszont max. 5 perc séta a kórháztól.
üdv és kitartás nektek Trixy
Írta: Kati
Feladva:2008-02-19 23:21:38
Sorszám: #1227
Sziasztok!
Pár hónappal ezelőtt kértem tanácsot Tőletek Centrumokkal kapcsolatban és a segítségetekkel sikerült dönteni: Pécsett végeztetjük el Ákos kemény szájpad műtétjét. Szeretnék újfent információt kérni, most arról, hogy van-e lehetősége az anyukának a gyerkőc ágya mellet tartózkodni éjszakára, vagy szigorúan el kell hagynia a kórházat 21 h után? A hivatalos házirend szerint nincs lehetőség még széken ülve sem arra, hogy a kicsivel legyünk. Szeretném megtudni, hogy a helyi szokások oldhatnak-e ezen a szabályon? Előre is köszönöm a tájékoztatást. Kati
Írta: hupisz
Feladva:2008-02-19 19:50:43
Sorszám: #1226
Timi!
Nem tudom vigasztal-e,az én fiam sem hízik úgy mint a nagykönyv szerinti átlag. 18 hónaposan volt 8600gr,most 23 hónapos jobb napjain 9800gr,máskor 9500gr. Ehhez 77cm.Pedig nagyon jó étvágya van,3 deci főzeléket simán eltüntet ebédre. Én nem aggódok,mert amúgy egészséges,okos,ügyes,jól fejlődik.
Zsuzsi
UI.csecsemő korában is amikor heti 20-30 dekákat kellett volna hízni,ő havonta hízott ennyit.
Írta: timea
Feladva:2008-02-19 13:42:45
Sorszám: #1225
Sziasztok! Azzal a kéréssel fordukok HOZZÁTOK,valami jó ötletet tippet receptet tudtok adni hogy mivel etessem Tomikát mert mióta megoperálták nem hízik.Nagyon elvagyok keseredve tudom sokat volt beteg lehet csak az a baj.A bűvös 8kg-ot elértük és azóta 10-20 dkg fel,beteg lesz és le is adja.15hónapos.Már kifogytam az ötletekből.bármit főzök megeszi már kóstolgatja amit mi eszünk és nem jutunk előrébb. KÖSZÖNÖM!!!TÍMEA
Írta: drexlerdorina
Feladva:2008-02-19 10:22:33
Sorszám: #1224
Sziasztok!
Amit most hallottam szeretném veletek is megosztani. Ma reggel beszéltem egy biztosítótársasággal, mert még a szülésem előtt ajánlottak egy biztosítást. Akkor úgy gondoltam, hogy fölösleges pénzkidobás. Ma mikor csak rákérdeztem, hogy ha külföldön műtenének egy kisbabát, akkor kifizetnék-e a műtétet. Erre a válasza, hogy ha 6 hónappal a műtét előtt megkötik akkor, igen és az orvos aláírja a szükségszerűséget.Ha nem a teljes összeget, de valamennyit fizetnének, még akkor is érdemes átgondolni. Én is szkeptikus vagyok a biztosítókkal kapcsolatban és sokszor mást mondanak, de egy kört megér. Nekünk március 12-én lesz a műtét, mi már nem férünk ebbe bele, de hátha másoknak segít, ha valakit érdekelne, akkor írok részleteket. Nekem ezt mondta a hölgy, nem vállalok érte felősséget, de pár telefont megérne szerintem....Nem kevés pénzről van szó különben sem. Remélem valaki még igénybe tudja venni a szolgáltatásukat és nem átverés.
18 hónaposan volt 8600gr,most 23 hónapos jobb napjain 9800gr,máskor 9500gr. Ehhez 77cm.Pedig nagyon jó étvágya van,3 deci főzeléket simán eltüntet ebédre. Én nem aggódok,mert amúgy egészséges,okos,ügyes,jól fejlődik.
KÖSZÖNÖM!!!TÍMEA